Hvad er epilepsi?

I den tid jeg har arbejdet med neurologi og især med epilepsi, har jeg lagt mærke til, at kendskabet til epilepsi er meget forskelligt hos mennesker omkring mig. Ikke mindst hos mig selv har det varieret. Da jeg startede min karriere inden for neurologi, var mit kendskab til epilepsi meget begrænset, og jeg har stadig meget at lære.

Jeg har oplevet mangel på viden hos kolleger med andre specialer, hos sygeplejersker, sygehjælpere og i befolkningen generelt. Det forekommer også, at patienter og pårørende har begrænset viden om, hvordan de forskellige former af epilepsi viser sig. Efter at jeg har arbejdet med epilepsi et stykke tid, er jeg begyndt at overveje, om det overhovedet betyder noget, om alle omkring én har kendskab til epilepsi, eller om det er tilstrækkeligt, at jeg har det som epilepsilæge. Jeg er kommet frem til, at det er af afgørende betydning i mange situationer, at alle, der kommer i kontakt med en person, som rammes af epilepsi eller et krampeanfald, i det mindste har et grundlæggende kendskab til epilepsi og til, hvordan epilepsien kommer til udtryk.

Det er vanskeligt at vurdere et anfald

Man kan spørge sig selv, hvorfor det ikke er tilstrækkeligt, at epilepsilægen kan vurdere anfald, og jeg tror, der er mange svar. Et krampeanfald kan ramme hvem som helst. Det rammer ikke mindre end 10 % af befolkningen på et eller andet tidspunkt i livet. Kun 10 % af dem får endnu et anfald og udvikler dermed pr. definition epilepsi (sygdomskriterierne kræver mindst to anfald for at fastslå diagnosen). Ca. 1 % af befolkningen har således epilepsi. Af denne ene procent er det langtfra alle, der får det klassiske generaliserede krampeanfald og falder om. Mange rammes af de mere "ukendte" former for epileptiske anfald. De kan ytre sig som en kortvarig følelsesforstyrrelse et sted på kroppen, tab af bevidsthed uden kramper, trækninger i en arm eller et ben uden tab af bevidsthed, synsforstyrrelse, som varer et øjeblik, mærkelige oplevelser osv.
  For at patienten med det samme havner det rigtige sted, dvs. hos den rigtige læge på en skadestue, eller henvises til den rigtige enhed via den lokale læge, er det nødvendigt, at det skete beskrives udførligt. Det skal fortælles korrekt af den person, som oplevede det, af den, der eventuelt observerede hændelsen, og ikke mindst opfattes korrekt af den, der får det hele beskrevet, f.eks. redderen i ambulancen eller sygeplejersken. Selv om man havner det rigtige sted med det samme, er det vigtigt, at neurologen får en beskrivelse, som er vejledende (og naturligvis, at han/hun opfatter den), og på den måde kan sikre, at undersøgelsen samt eventuel behandling er på rette spor fra begyndelsen.
  Hvis alt fungerer, er situationen optimal til hurtig diagnose og hensigtsmæssig behandling, som i første række sparer patienten for lidelse, uro, ventetid og unødvendige undersøgelser og desuden sparer samfundet for en stor udgift til unødvendig behandling, forkerte undersøgelser og lange køer.