Gustaf, 27 år, fortæller, hvordan han lærte at leve med sin epilepsi.
Har epilepsi og er lige så fantastisk som alle andre!
Det var min tredje optagelsesprøve til Teaterhögskolan i Göteborg. Jeg var 21 år. Sammen med de andre til optagelsesprøven sad jeg i kaffestuen og ventede på at skulle ind til næste prøve. Næste øjeblik vågnede jeg op i en ambulance på vej til Sahlgrenska-sygehus. For første gang ændrede epilepsien mit liv.
Dette skete i 2000, og min drøm om at blive skuespiller var ødelagt. Historien slutter med, at jeg tilbage på skolen efter nogle timer på sygehuset nåede at komme ind til stemme- og taleprøve og sad så på ny og ventede på at komme ind til sangprøven. Jeg havde undgået alle spørgsmål fra folk på skolen. Epilepsi? Mig? Nej, men lad os snakke om noget andet. Det er lige meget. Lad os gøre det!
Min næste erindring er, at jeg vågner op på Sahlgrenska med tre læger omkring mig. Jeg havde fået anfald nummer to og blev indlagt i nogle dage, indtil mine forældre kom til Göteborg for at hente mig hjem. Det, der skulle være den vigtigste dag i mit liv, blev det. Mit liv blev forandret. Det, jeg havde bygget op, faldt fra hinanden, og en ny Gustaf Nyberg voksede ud af asken nogle år senere. En noget ældre fyr, som har lært, hvad det vil sige at være bange, som har oplevet sygdommen i dens mest alvorlige form, som har skammet sig, som har været overbevist om, at han helt sikkert var det største nul på jorden. Det var selvfølgelig ikke sandt, men ingen kunne dengang overbevise mig om andet. Det var mig selv, der 3-4 år senere begyndte at indse, at jeg var præcis så fantastisk som alle andre. Den befrielse, jeg følte, da jeg oplevede det, er en befrielse, som alle mennesker kan opleve. Spørgsmålet er hvornår, spørgsmålet er, om jeg vil, spørgsmålet er, hvordan gør jeg det?
Professionel fodboldspiller med epilepsi?
Jeg fik epilepsi, da jeg var 13 år. Dengang ville jeg være professionel fodboldspiller. Eller journalist. Nu måtte jeg se. Jeg tog mig ikke af det. Jeg var sammen med mine kammerater overalt og gjorde det samme som dem. Nikotin, alkohol, sene aftener. Jeg fik også anfald. Jeg ville ikke erkende det. Jeg fortalte det ikke til ret mange. Måske skammede jeg mig, måske syntes jeg ikke, at det var vigtigt. Hvis nogen dengang havde sagt, at jeg en dag ville erkende min epilepsi, så ville jeg ikke have troet på dem. Jeg havde jo ikke epilepsi, vel? Men dagen kom, hvor jeg måtte indrømme det. Inderst inde erkendte jeg det. Tro mig, det var dejligt. Pludselig forsvandt den der skam. Pludselig indså jeg, at jeg er et menneske med masser af evner, en del svagheder og så også epilepsi. Og det er der ikke noget forkert ved. Sådan er det for alle. Præcis som en genert person er lige så fantastisk som en person, der ikke er genert, en mørkhåret lige så fantastisk som en blond. Selvfølgeligheder? Ja, egentlig. Men det er godt at huske. En sygdom forandrer ikke et menneske. Den du er inderst inde. Det er ikke der, det sidder. Et menneske er så meget mere end et anfald. Vanskeligheden eller måske udfordringen består i at indse det.
Mine forældre var der for mig. Ja, de er der stadig, men nu har de sluppet grebet. Det er jeg taknemmelig for. Men tidligere kunne jeg godt føle mig overbeskyttet. Selvfølgelig var jeg alvorligt syg, men det var jo netop det, jeg ikke ville være. Jeg kæmpede som en gal mod min sygdom. Det var en uafbrudt kamp. Jeg foragtede den. Jeg følte afsky. Jeg hadede den forbandede sygdom! Jeg var et mislykket menneske. Jeg var dømt til at lide!
Kan I høre det? Nu bagefter lyder sætningerne næsten absurde, men sådan følte jeg det, og det er der mange, der gør.
Og så denne her overbeskyttelse, som også var der. I teenageårene gav de mig faktisk lov til at leve som mine kammerater. Jeg var en af dem. Men jeg fortalte jo heller ikke nogen om epilepsien. I skolen blev jeg kaldt "Flum- Gurra", ham, der var lidt mærkelig, men på en herlig og sjov måde. Sig noget sjovt! Så kunne jeg klovne lidt rundt. Han er en fin fyr, ham der. Han er ok. Kom, lad os gøre det! Nej, jeg følte mig ikke overbeskyttet på det tidspunkt. For mange er det jo ellers den værste tid, hvad angår overbeskyttelse. Mine forældre var nok lige så nervøse og beskyttende som de fleste teenageforældre. Nej, overbeskyttelse startede faktisk efter gymnasiet, da sygdommen kom igen, og jeg blev mere syg, end jeg nogensinde havde været.
Slip grebet, far og mor!
Jeg tror, at mine forældre altid har vidst, at overbeskyttelse er noget, man skal forsøge at undgå, så de lod mig flytte hjemmefra trods min alvorlige sygdom. På mange måder reddede det mig nok. Men jeg følte mig overvåget. De ringede hver dag. De var nervøse for mig. Jeg kunne måske egentlig godt forstå dem, men på en måde gjorde det mig mere syg. Det bekræftede min sygdom. Af mine forældres overbeskyttelse indså jeg, at også omgivelserne betragtede mig som syg. Det er en af ulemperne ved at være overbeskyttet. Det fastholder sygdommen og gør det nogle gange svært at give plads til det raske, det nye, det udviklende. Det sker ofte, at forældre siger, at mit barn kan ikke det og kan ikke det, og barnet kan ikke. Efter en uge uden forældre kan barnet. Derfor en formaning til forældre: Hav mod til at slippe grebet. Jeg ved, det er svært og skræmmende, men forsøg en gang imellem, af og til.
"Ringedage" var en god ide
Men det sjove var, at jo mere rask jeg blev, eller snarere jo gladere jeg blev (og de to følges jo ikke altid ad), desto mere turde mine forældre slippe mig. Første trin var, at vi indførte "ringedage". I stedet for at mor og far ringede en gang om dagen, blev vi enige om, at de kun måtte ringe onsdag og søndag. De dage kaldte vi netop for "ringedage". De var hellige. Nogle gange ringede jeg til dem, eller de ringede til mig. Og det var så dejligt! At vi indførte disse ringedage, og at mine forældre accepterede det, skyldtes nok, at de kunne se, at jeg begyndte at få styr på mit liv. De følte sig ikke tvunget til at ringe hver dag for at høre, om jeg havde haft et anfald, og høre, hvordan jeg havde det. Efter nogle år ændrede vi ringedagene til kun at være søndag. På de år var jeg blevet mere rask og lidt mere lykkelig og harmonisk. Det fulgtes ligesom ad. Harmonisk- slip grebet, endnu mere harmonisk- slip grebet lidt mere osv. Det var en positiv cirkel, jeg var kommet ind i.
Værdiløs – og fantastisk
Samtidig har jeg fået øjnene op for det her med personlig udvikling. Jeg havde prøvet at lægge min kost om, aldrig sløse med at spise og drikke. Jeg begyndte at spise mere frugt og grøntsager, spise fornuftigt på faste tidspunkter. Det gjorde en forskel!
Jeg begyndte også at træne. Jeg begyndte at gå lange ture. Begyndte at lave armbøjninger derhjemme. Stille og roligt, ikke påtage mig for meget, sagde jeg. Det var sikkert sundt. Oven i alt dette, måske det vigtigste, jeg begyndte at tænke på en anden måde. Tidligere havde jeg ofte sagt til mig selv: Du er ikke noget værd, Gustaf! Ikke noget værd, ikke noget værd, ikke noget værd! Men hvis noget i mig ikke er noget værd, må der jo også være noget fantastisk. Der må jo findes en modsætning til det, der ikke er noget værd. Det fantastiske findes jo også i andre mennesker. Så jeg begyndte at sige til mig selv – så tit som muligt: Jeg elsker mig selv! Og jeg elsker menneskene omkring mig! Jeg er fantastisk, præcis så fantastisk som alle andre mennesker. Og pludselig skete der noget inden i mig. Det var som en varme, der steg op i kroppen, jeg begyndte at finde ind til noget, finde ind til, hvem jeg egentlig er. Desuden sagde jeg til mig selv: Det bliver sjovt det her! Det bliver virkelig sjovt! På en mærkelig måde begyndte livet at blive lidt gladere. Det var herligt! Livet var skønt! Jeg var klar til, at der kunne ske store ting. Alt sammen bare fordi, jeg var begyndt at leve på en anden måde. Og tænke på en anden måde. Ja, det kan have skyldtes andre ting også, ting, som det er svært at sætte fingeren på. Men uanset hvad, havde mit liv forandret sig.
Så her er jeg nu. Jeg er 27 år. Jeg hedder Gustaf Nyberg. Jeg er et menneske, som er lige så fantastisk og kærlig som alle andre. Jeg elsker teater og vil blive ved med at arbejde med det resten af mit liv. Nå ja, det glemte jeg at sige, jeg har jo også epilepsi.
Siden opdateret: 2007-01-23
