Dig og de andre

Epilepsiteamet - tryghed i behandlingen

For den, der er syg, er det vigtigt med en permanent kontakt, nogen man kan ringe til, nogen som kender en og forstår, når man har brug for at snakke. Nogle gange er det nok at lytte. Andre gange kan det dreje sig om noget mere konkret, f.eks. at han eller hun har haft et anfald om natten, eller at drømmejobbet gik til en, der ikke har epilepsi.

I hele landet bestræber man sig i dag på, at der skal være et epilepsiteam ved hvert universitetshospital med neurologiske afdelinger. Et epilepsiteam er en arbejdsgruppe med samlet viden om sygdommen. Her finder man ofte en læge, en sygeplejerske, og en neuropsykolog. På de hospitaler, hvor der ikke er et helt team, kan der i stedet være en epilepsiansvarlig sygeplejerske, der står til rådighed.

Alle epilepsiteams arbejder dog forskelligt. Men det er tanken, at teamet eller epilepsisygeplejersken skal være en fast instans, som patienten kan henvende sig til. Ligeledes vil det, at arbejde i et team og specialisere sig øge fagligheden hos de professionelle og dermed øge kvaliteten af den pleje og behandling, som patienten tilbydes.

Selvom vi i dag har langt større viden om epilepsi, er der stadig fordomme om sygdommen, sygdommen og nogle kommer måske fra en kulturel baggrund, hvor sygdom er tabu. Men det er individuelt, hvordan man oplever sin epilepsi. Det forholder sig ikke altid sådan, at den der er hårdest ramt, oplever sygdommen værst, ofte er de pårørende lige så inddraget i behandlingen som patienten selv.

Tilbud om kontakt med epilepsisygeplejerske

For mange er dét at blive ramt af en kronisk sygdom en chokerende oplevelse, som det kan tage tid at bearbejde. Spørgsmålene er mange og uroen ofte stor. Hvordan skal livet blive, hvad sker der nu? Derfor tilbydes den, der har fået diagnosen epilepsi, altid at få en samtale med en af sygeplejerskerne i EP-teamet. Under samtalen forklarer sygeplejersken, hvad epilepsi er. Her kan patienten også stille spørgsmål. Det handler i høj grad om at lære at tage ansvar for sin sygdom og livsstil - hjælp til selvhjælp så at sige.

For mange er det vigtigt at tage spørgsmål om seksualitet og graviditet op. Hvordan påvirker sygdommen sexlivet, og kan man få børn? Andre spørgsmål kan dreje sig om kost, motion, bilkørsel, alkohol og stoffer samt relationer til andre så som familie, venner, kolleger og arbejdsforhold.

Et almindeligt problem i forbindelse epilepsi er overbeskyttende pårørende. Ikke sjældent er de pårørende ængstelige på en måde, der gør livet besværligt for alle implicerede. Uanset om det er ægtefællen eller en forælder, der er kommet ind i en ond cirkel af angst og uro, så skal den brydes. Nogle gange har den pårørende brug for sin egen støtteperson.