Spørgsmål og svar

Epilepsi kan komme når som helst i livet hos hvem som helst, og ca. 10 % af alle mennesker får på et eller andet tidspunkt et epileptisk anfald. Det kan føles ekstra svært at få epilepsi, når man er ung, og livet venter med alle sine muligheder og valg. Derfor har vi forsøgt at besvare nogle af de spørgsmål, som mange stiller.

Skal jeg fortælle det?

Et tip er, at du fortæller det til dine bedste venner og afdramatiserer det. Hvis du rammes af et anfald, så ved de desuden, hvad de skal gøre, og hvad de ikke skal gøre. Folk er ofte bange for og har fordomme omkring ting, de ikke ved noget om. Hvis flere epileptikere vælger at fortælle om det, vil holdningen og kendskabet til epilepsi hurtigt forandre sig til det bedre.

Skrevet af Eisai

Sex:

Godt at vide: Sex øger ikke risikoen for anfald! Derimod er de fleste, uanset om de har epilepsi eller ej, usikre i begyndelsen, når det drejer sig om sex. Fortæl den person, du kommer sammen med, at du har epilepsi, så har du en ting mindre at være nervøs over.

Skrevet af Eisai

Prævention:

Man kan sagtens tage P-piller, selvom man får epilepsimedicin. Dog afhænger valget af P-piller af, hvilken type epilepsimedicin, man får. Nogle typer af epilepsimedicin forårsager hurtigere nedbrydning i kroppen af P-piller og dermed svigtende virkning. Dette betyder, at det er nødvendigt at tage P-piller med et højere hormonindhold. Det er en god idé at planlægge behovet for P-piller med sin neurolog.

Skrevet i samarbejde med Epilepsisygeplejerske Dorthe Møller Schmidt.

Graviditet:

Har man epilepsi og ønsker at blive gravid, er det en god idé at planlægge dette i god tid sammen med sin neurolog, så epilepsimedicinen kan justeres under bl.a. hensyntagen til anfaldsrisiko og risiko for påvirkning af fosteret. Gravide tilbydes kontrol i epilepsiklinikken ca. en gang om måneden, og får ligeledes tilbud om hyppigere kontrol i svangreambulatoriet.

De fleste kvinder med epilepsi har oftest et ganske normalt graviditetsforløb og en normal fødsel.

Der anbefales folintilskud under hele graviditeten og gerne allerede før graviditeten, hvis dette kan planlægges. Dette for at forebygge misdannelser.

Risikoen for arvelighed af ganske lille, men afhænger af epilepsitypen og af, om begge forældre har epilepsi.

Skrevet i samarbejde med Epilepsisygeplejerske Dorthe Møller Schmidt.

Forholdsregler/sikkerhed:

Som nybagt mor med epilepsi, eller som mor til mindre børn, kan der opstå mange bekymringer om, hvad der kan ske, hvis man er alene med sit barn og får anfald. Bekymringernes størrelse afhænger af, hvilken anfaldstype, anfaldsfrekvens og anfaldslængde der er tale om, og hvorvidt anfaldene influerer på den daglige livsførelse og udfoldelse. Det er en god idé at afskærme køkkenet, evt. med tremmer for døren, så barnet ikke kan komme derud af sig selv. Ligeledes bør trapper afskærmes og yderdøre kan evt. låses, så barnet ikke forlader hjemmet på egen hånd. Pusleplads og amning kan foregå i gulvhøjde, så barnet ikke udsættes for fald, hvis det kortvarigt ikke er under observation. Ligeledes vil f.eks. en paraplyklapvogn være anvendelig til at transportere barnet rundt – også indendørs. På den måde undgås det at tabe barnet, hvis anfald opstår.

Jævnlig telefonkontakt med pårørende dagen igennem kan generelt, for alle med risiko for anfald, give nogen tryghed.

Er man opmærksom på, hvilke anfaldsprovokerende faktorer, der spiller ind på anfaldsfrekvensen, kan man igennem sin livsførelse være med til at forebygge anfald. Er man følsom for blinkende lys, er diskoteker ikke at foretrække, og ligeledes kan computerskærme og TV provokere anfald. Her er det en god idé at have lys omkring skærmen, så den ikke er eneste lyskilde i rummet. Søvnmangel er ligeledes en velkendt provokerende faktor for nogle anfaldstyper, hvorfor det er vigtigt med en god nattesøvn. Stress kan være udløsende faktor for anfald, hvorfor en struktureret hverdag kan være nødvendig. Disse eksempler viser blot, at man i nogle tilfælde selv kan tage sine forholdsregler.

Skrevet i samarbejde med Epilepsisygeplejerske Dorthe Møller Schmidt.

Kørekort:

Problemer omkring kørekort kan praktisk opdeles i to grupper:

1) Hvis man har epilepsi og ønsker at tage kørekort:
Ifølge Sundhedsstyrrelsen anbefales et års symptomfrihed, før der udstedes kørekort til almindelig personbil.

Ønskes erhvervskørekort (persontransport) anbefaler Sundhedsstyrrelsen 10 – 20 års symptomfrihed og de sidste 5 år uden medicinsk behandling.

2) Hvis man har kørekort og får epilepsi:
Læge skal kontaktes. Ved lægen gives der karantæne i ca. 3 – 6 mdr., hvor kørekortet ikke må bruges. Dette skrives som notat i patientjournalen. Kørekortet skal ikke afleveres under karantænen. Efter 3 – 6 mdr. anfaldsfrihed kan lægen efter individuelt skøn ophæve karantænen, ved at notere dette i journalen. Ved mistanke om, at karantænen ikke overholdes, kan lægen indberette dette til embedslægen, som i så fald vil give politiet besked herom.

Se endvidere: www.epilepsiforeningen.dk under social-guide.

Skrevet i samarbejde med Epilepsisygeplejerske Dorthe Møller Schmidt.

Skole:

Børn med epilepsi kan fungere i en normal skoleklasse. Skolelærerne bør informeres om barnets epilepsi, og hvem de evt. kan kontakte i tilfælde af, at barnet får anfald. Ligeledes er det en god idé at informere barnets lærere om, hvad de skal gøre i tilfælde af anfald. Det er oftest forældrenes opgave at give denne information. Dog kan skolen generelt, hvis det vurderes at være et behov, henvende sig til Dansk Epilepsiforening, m.h.p. at få orientering og undervisning om epilepsi. Har barnet endvidere opmærksomhedsproblemer, kan der være brug for en specialpædagogisk indsats. Barnet kan flyttes til mindre klasser og evt. have behov for støttepædagog.

Skrevet i samarbejde med Epilepsisygeplejerske Dorthe Møller Schmidt.

Erhverv og fritid:

Der er erhvervsmæssigt kun få begrænsninger, hvis man har epilepsi, f.eks. kan man ikke blive pilot, skibsofficer, lokomotivfører eller erhvervschauffør. Herudover vil det være en individuel vurdering af, hvilke job-muligheder, man har under hensyntagen til epilepsitype, anfaldsfrekvens og anfaldsudløsende faktorer. Dette bør bl.a. overvejes nøje, hvis man f.eks. ønsker ansættelse i militæret eller ved politiet. Er det vanskeligt at fungere i et fuldtidsjob, kan det være muligt at ansøge om flexjob med anbefaling fra neurologen. Dette skal foregå gennem hjemkommunen.

Ligeledes i forhold til fritidsaktiviteter anbefales det, at man ikke springer i faldskærm og er dybthavsdykker. Svømning og dykning på lavt vand bør ikke udføres alene, men sammen med en eller flere, som er orienteret om, at man har epilepsi. I svømmehal er det en god idé at informere livredderen om, at man har epilepsi. Generelt kan fysisk aktivitet og idræt dyrkes uden specielle hensyn, dog bør man være varsom ved elitepræstationer.

Skrevet i samarbejde med Epilepsisygeplejerske Dorthe Møller Schmidt.

Alkohol og diskotek:

Hvis du har epilepsi, betyder det ikke, at du er tvunget til altid at blive hjemme og for eksempel ikke kan gå ud med kammeraterne. Husk, at du er den, du er, du er ikke din diagnose. Det, som du synes, er sjovt og stimulerende, er vigtigt for, at du i det hele taget har det godt og trives med din tilværelse. Bare du er klar over, hvilke risici der er, så er det helt ok at tage til fest og på diskotek. For meget alkohol og for lidt søvn samt glemt medicin er imidlertid en rigtig dårlig kombination, som øger risikoen for anfald. En generel anbefaling er derfor at forsøge at holde igen med alkohol. Sørg for at være udhvilet, og hvis du drikker, så tal først med lægen, og prøv dig derefter forsigtigt frem. Du kender jo bedst selv dine grænser.

Personer, der har såkaldt fotosensitiv epilepsi, bør undgå f.eks. blinkende diskoteksbelysning og flimrende skærme. Hvis du ser TV – så lad være med at sidde i mørket, men sørg for at have god belysning. Sidder du foran en computer, bør du have en flimmerfri skærm.

Skrevet af Eisai

Tobak:

Der findes ganske vist ingen videnskabelige beviser på, at tobak forhøjer risikoen for anfald, men rygning er jo ikke godt for nogen. Pas i stedet på din krop og dig selv, så får du det med garanti meget bedre. Det er faktisk noget, der er videnskabeligt bevist!

Skrevet af Eisai

Rejse:

Ud og opdage verden, men husk et par ting, inden du tager af sted. Først og fremmest – husk din medicin, og tag tilstrækkeligt med, så du har til hele rejsen. Du skal også have en lægeerklæring, der viser, at du kan tage medicinen med gennem tolden. Pak ikke medicinen ned i kufferten, men bær den på dig, så du kan klare dig, hvis kufferten bliver stjålet eller bliver væk. Fortæl den, du rejser med, at du har epilepsi, så han eller hun ved, hvad der skal gøres, hvis du får et anfald. Læg en seddel i din pung, hvor du fortæller, at du har epilepsi samt, hvilken medicin du skal tage. Hvis lægen har ordineret nødmedicin til dig, skal du tage den med dig, for derhjemme gør den jo ingen gavn!

Skrevet af Eisai

Træning:

Selvfølgelig skal du træne! Fysisk træning har en stor positiv effekt i forbindelse med øget velbefindende, f.eks. bedre kondition, større smidighed og mindre stress. Men brug din sunde fornuft og undgå sportsgrene, som kan være farlige ved anfald, f.eks. dykning, bjergbestigning og faldskærmsudspring.

Skrevet af Eisai

Du kan finde flere oplysninger under fakta om hverdagen