Vi interviewer Gustaf, der er 27 år, om hans oplevelser med epilepsi
"Det er helt udramatisk"
Da Gustaf Nyberg var 13 år, fik han stillet diagnosen epilepsi. Men at han var kronisk syg, var ikke noget, han tænkte særligt meget på. Vanskelighederne fejede han ind under gulvtæppet. Præcis som for andre drenge i den alder var det kammeraterne, fodbolden og skolen, der var det vigtigste.
- Da jeg fik stillet diagnosen, vidste jeg ikke, hvad epilepsi var. Jeg var nok heller ikke særlig interesseret i at finde ud af det. Det eneste, der var vigtigt for mig, var at være præcis som alle andre. Jeg skammede mig rent ud sagt over min sygdom og fornægtede den, så meget jeg kunne. Jeg ville allerhelst ikke fortælle nogen om min epilepsi.
For Gustaf betød at være som "alle andre" ikke kun at gå i skole og dyrke idræt i fritiden. Det betød også at bruge snus og drikke alkohol i weekenderne, noget som selvfølgelig forværrede sygdommen.
- I dag har jag svært ved at forstå det, men dengang syntes jeg faktisk, at det var det værd at få et anfald, bare jeg kunne drikke. Det vigtigste af alt var jo at blive accepteret som en i kliken.
Fraværsanfald fra barnsben
Gustafs epilepsi kom ikke som et lyn fra en klar himmel. Lige siden han var lille, har han haft korte fraværsanfald uden, hverken han selv eller familien var opmærksomme på det. Det var først i 13 års-alderen, da fraværsanfaldene blev tydeligere og kom hyppigere, at det gik op for hans mor, at noget var galt.
- Som barn troede jeg, at alle havde fraværsanfald. Det var ikke noget, der generede mig, og da jeg fik stillet diagnosen, tog jeg det derfor ikke særlig alvorligt.
Gustaf synes, at hans forældre var gode til at håndtere sygdommen. Selv om de har været urolige, har de ikke blandet sig i hans sociale liv. Han fik lov at være ude lige så længe som kammeraterne, og forældrene har aldrig brugt sygdommen som argument for at få ham til at lade være med at gøre noget, han har villet.
Følte sig deprimeret
Da Gustaf var færdig med gymnasiet, forværredes sygdommen. Anfaldene kom hyppigere og gik fra at være fraværsanfald til lange krampeanfald. Det førte til, at han havnede i en dyb depression.
- Jeg faldt simpelthen ned i et sort hul og mistede både venner, job og mig selv. Eftersom jeg ikke accepterede sygdommen, levede jeg i perioder ret usundt og tog ikke medicinen, som jeg skulle.
Når Gustaf fortæller sin historie, kan man ikke se, at han har været så langt ude. Han stråler af livsglæde og siger, at han har mere mod på livet end nogen sinde.
- Det, der er så fantastisk, er, at man langt hen ad vejen selv kan styre sit liv. For mit vedkommende kom ændringen i og med, jeg begyndte at leve mere sundt. Jeg begyndte at spise frugt og grøntsager og gå lange ture. Jeg holdt også op med at sløse med medicinen.
På rehabklinikken på Stora Sköndals sygehus skulle Gustaf også øve sig i at tænke positivt.
- Det gav mig en enorm indsigt og udviklede mig som menneske. Ikke mindst fik jeg min selvtillid tilbage.
Gustaf begyndte desuden at engagere sig i Epilepsiforeningen i Stockholm, hvor han sidder i ungdomsafdelingen.
- At møde andre i samme situation har betydet meget for mig. Et afgørende skridt for at få det bedre var også at flytte hjemmefra. Det var vigtigt at bevise, at jeg kunne klare mig selv, selv om jeg godt kan forstå, mine forældre var urolige i begyndelsen.
I dag er Gustaf 27 år. Han arbejder som studiegruppeleder i Vuxenskolan og bruger fritiden på teater. Eftersom han har været anfaldsfri i tre år, tænker han også på at begynde at tage kørekort..
Meget uvidenhed om epilepsi
Selv om det tog nogle år, så har Gustaf nu accepteret sin sygdom, og han skammer sig ikke længere over at fortælle andre om den.
- Jeg fortæller det gerne, hvis det er naturligt at gøre det. Desværre er der stadig en hel del uvidenhed om epilepsi. Jeg tror sådan set ikke, at det handler om fordomme. Folk er som regel venlige og interesserede. Men de ved ingenting om sygdommen. Jeg bliver for eksempel ofte spurgt, om jeg kan bo alene.
Nu synes Gustaf, at det er helt udramatisk at leve med epilepsi og kan endda føle sig taknemmelig over for sygdommen.
- Ved at have oplevet smerte, har jeg lært at sætte pris på de små ting i livet. I dag er jeg lykkelig og har både håb og mål for fremtiden. Epilepsien har jeg accepteret. Den er, som den er, en sygdom, der indimellem giver mig anfald. Men ellers hæmmer den mig overhovedet ikke.
Skrevet af Eisai på baggrund af
interview med Gystav Nyberg
